#VIVICONIMALATIRARI

APPELLO PER LA GIORNATA MALATTIE RARE 2019

 

La Giornata Mondiale  della Malattie Rare è giunta alla sua XII edizione e da anni è caratterizzata da decine di eventi scientifici e divulgativi organizzati per celebrarla. Quest’anno lo slogan scelto è particolarmente significativo “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria”.   Da parte di chi sta sul campo l’impressione è che lo sforzo fatto da tanti, in totale buona fede, riesca con fatica a raggiungere uno dei suoi obiettivi centrali:, rendere profondamente partecipe la società civile della esperienza di vita di un “malato raro” e della sua famiglia. Allora ci siamo detti: perché non ribaltare la prospettiva ? Dal nostro osservatorio privilegiato, che ci espone quotidianamente all’incontro con queste famiglie, comprendiamo come sia fondamentale per chiunque conoscere la realtà di vita di queste persone. Solo  se guardi negli occhi un persona ed ascolti le sue parole, le sue emozioni, le sue attese, le sue fatiche, le sue speranze, le sue difficoltà, i suoi successi possono raggiungere la tua testa ed il tuo cuore e diventare qualcosa di reale, di concreto, che vive accanto a te e verso cui puoi essere aperto e disponibile. Se questo è vero, come è vero, abbiamo pensato di lanciare una sorta di “appello” alla società civile ed alle sue espressioni istituzionali ed  associative di ogni tipo ( culturale, politico e religioso).  Nella settimana di fine febbraio dedicata alle malattie rare  (dal 25.2.19 al 4.3.19) chiunque lo desideri potrà  invitare ad aprire una delle riunioni “istituzionali e non” ( un consiglio comunale, di circoscrizione,  una messa, un incontro di partito, un incontro associativo) una persona affetta da malattia rara o un suo familiare, a cui dedicare 15’  di tempo per fargli raccontare la sua esperienza di vita. Nessun “tecnico” dovrà essere coinvolto, perché è la vita reale quella che conta, che va raccontata, ascoltata e valorizzata. A questa testimonianza non seguirà dibattito, basterà lasciar depositare le parole donate nel vostro cuore, nella vostra mente e nelle vostre coscienze; sarà il futuro a dire quanto frutto avranno portato. Certamente una scelta di questo tipo arricchirà molto chi ascolterà, verrà vissuta dai “malati rari” come uno sforzo importante di accoglienza ed ascolto e, chissà, potrà portare a scelte istituzionali, associative nuove e feconde. Ringraziamo sin d’ora chi vorrà raccogliere questo nostro “appello”

Estensore:

dr Angelo Selicorni Direttore UOC di Pediatria ASST Lariana, PO S Fermo

Firmatari:

dr Mario Barbarini Direttore UOC di Terapia Intensiva Neonatale ASST Lariana

dr Alfredo Caminiti Direttore UOC di Pediatria ASST Lariana, PO Cantù

dr Daniele Merazzi Direttore UOC di Neonatologia-TIN e Pediatria Ospedale Valduce Como

dr Gaetano Mariani Direttore UOC di Pediatria Ospedale Fatebenefratelli Erba

dr.ssa Patrizia Conti, Direttore UOC Neuropsichiatria infantile e dell'Adolescenza (NPIA)

dr.ssa Elisabetta Profumo pediatra di famiglia, referente FIMP provincia di Como

dr Daniele Lietti  Ordine dei Medici Provincia di Como

in collaborazione con:

Associazione  Diversamente Genitori, Como

Associazione MaRaC ( Malattie Rare Como)

indirizzo mail per inviare richieste di partecipazione ad  incontri : viviconimalatirari@gmail.com